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  • 类风湿关节炎与我相伴的痛苦经历

    方汉生2013.5.13

    我一生坎坷,虽饱尝了人世间各种酸甜苦辣,但身体一直很好。除两次不小心摔跤,脊椎骨折住院外,可从没有因其他任何病进过医院。

    可2012年的一年里,我先后住院12次,医药费花费了近7万元,医保报销(报销%90六万元),我自己也花了7千多元。这是多么惨痛的事啊!

    2011年12月3日腰椎骨折住院期间,两膝盖突然肿胀疼痛,不能伸屈,骨科医院说是关节炎,打了几天的点滴、贴贴膏药,疼痛也好些了。临出院时,骨科医院邱医生对我说:"我们是骨科医院,只接骨头,你如果是关节炎,我们医院是看不好的,你要到市医院去抽血化验确诊一下,看看到底是什么关节炎"?从骨科医院回家来没几天两膝盖又肿了起来,我就去市医院经抽血化验检查,类风湿因子相当高、血沉也高,原来是得了"类风湿关节炎"。天哪!一贯身体都很硬朗的我,怎么也没想到会得这个病啊!

    市医院查出此病后,医生没有对我做任何处理,他说:市医院虽有免疫科,但没有看风湿病的医生,他介绍我到中医院去找何文瑞医生,说他是宁国唯一看风湿、类风湿病的主治医生。就这样我来到中医院,找到何文瑞医生,从此,我就和中医院、何医生结下了不解之缘。何医生告知:类风湿是临床上一种常见免疫系统紊乱的疾病,对患者的危害非常大,该病除了危及人体关节外,如果病情严重时有可能引起一系列严重并发症从而严重威胁患者健康,是一个非常麻烦的病,不能治愈、挺折磨人的,所以都称它为不死的癌症。这可怎么办啊!

    俗话说:"冰冻三尺非一日之寒"。我现在之所以膝关节肿胀疼痛、行走困难(已做磁共振诊断为半月板损伤、软骨退行性变),查出来有类风湿关节炎,这说明我在很早以前就有骨关节炎了,只怪自己是马大哈,从没引起重视,以前膝盖疼痛时,由于那时年轻能扛得住,从没去医院做过检查,久而久之,导致成今天这样严重的后果。(我曾写过一篇《有病要及时医治》的文章,以我的亲身经历,告诫朋友们有病早治)

    自2月初开始,就在中医院住院,何文瑞医生用中西医结合治疗,每次住院少者半月、有两次还住了一个月,住院就得用药,每天打点滴(这一年中打点滴的药水可以用车装了、血管都打得输不进药水了,护士们都怕给我吊水了)、吃药就是我的全部工作。这病真的很顽固,这样一直不停地治疗,可类风湿因子和血沉始终降不下来,因此经常反复发作,一犯病疼痛难忍,甚至死的念头都有了,但是,我也不甘心就这么早早地死去啊!

    俗话说:"是药三分毒",由于长期服药,我的胃、肝功能、肾功能、肺活量、血小板都不好了,尤其这治疗风湿骨病的药副作用更大,有的伤肝、伤肾、有的伤胃、伤肺,所以医生嘱咐:用药一段时间(15天—30天),必须要进行生化全套检查,对有损伤的部位进行调理;就这样,我反复地住院、出院、出院、住院,一年内住了12次,平均一月一次,我女儿开玩笑地说我成了一个住院专业户!

    我本来是个爱交朋友、很活跃、爱活动、爱运动,且过得很充实、活得很阳光的人;可再好的人,也怕病磨啊!今年一年这病就把我折磨得不像人样了,由于长期在病中,也没心情来写文章,很多论坛都没去了;自己的博客也没心情去打理,都荒芜了;一年之中也没去参加任何活动,外地的网友来宁国看我,由于在住院,没能陪她们出去玩,至今为此事感到内疚呢!

    今年春节后我的膝盖又肿、又痛起来了,有人介绍我去注射“玻璃酸钠”,可注射了一个疗程(一个月)依旧还是老样子,一点效果都没有,双膝几乎不能走路了。这样看来,我是属于类风湿预后不良、传统治疗失败的病患者了,去年我的主治医生何文瑞就建议我用生物制剂“益赛普”这个方案,可这药太贵,医保不能报销,我家的经济条件不好,用不起,所以,就一直没考虑这个方案。

    三月份我儿子、女儿请假陪我去了上海仁济医院,我们预约的专家是陈盛主任,我去后他们给我做了B超检查,然后针对我的病情给我制定了三个治疗方案:一,注射生物制剂“益赛普”(这个药费昂贵,一针816元,一个星期打两针,一个月8针就是6528元,一个疗程是三个月要19584元)、二、用“艾得辛”(自费一个月1000元一个疗程6个月6000元)、三、传统常规治疗。这三个方案让我们自己考虑。

    因为家庭经济条件不好,第一个方案暂不考虑。我们就选择用第二个方案,用“艾得辛”(这药一个月1000元我还能承受),她给我开了两周的药(二盒498元)回家来吃,看看效果怎样?并叫我吃后做个血液检查,再将各项指数告诉她,我按照她的话做了,吃了“艾得辛”两周后做了检查,各项指数不但没降下来,反而增高了,类风湿因子:134、血沉:65、C反应蛋白:22.8她听后说“艾得辛”对我没有效果,不用用了。她接着又说:根据我目前的病情状况,一定要用生物制剂“益赛普”来控制病情的发展了,否则,再拖延下去我的膝盖真的不能走路了,如果再继续发展下去后膝盖骨坏死了,要进行膝盖置换那就更麻烦了。为了尽快控制类风湿病情的发展,不让膝盖残废,我只有自费用“益赛普”了。

    陈盛主任很热情地对我说:我要是决定去上海注射“益赛普”的话,她就给我安排病床了(因为床位很紧张的)。再三考虑:去上海费用太大,再者子女都在上班,没时间陪护我,再说这种针我们当地医院已经有人在用,完全可以打的,就不必去上海了。我将情况告诉了陈盛主任,她说:这样也行!有问题随时与她联系。

    这生物制剂“益赛普”,药费昂贵(自费),目前很少人在用,我们医院还没有,要决定打的话,自己找医生预定,我决定注射后,就对我的主治医生讲了,先买一个月的8针(6528元)。我是4月6日开始注射的,真灵嘞!打了两针后就有明显的好转了,能走路了(但还不能恢复到像以前那样正常地快步行走),抽血化验:类风湿因子:78(参考值是0—30)、血沉:25(参考值是0—20)、C反应蛋白0(参考值0—5),说明这个药对我来说很有效果,我的主治医生非常地高兴(因为也有人用了没有效果的),这给我带来了极大的安慰,使我对未来又充满了希望。我立刻将这情况打电话告诉了上海的陈盛主任,她知道后也说:“那很好!那很好!还要继续打”。

    我第一个月8针已经打完了,又买了一个月的8针开始在打了,现在各关节的疼痛大大地缓解了,生活都能自理,家里的卫生也能做做了,目前就是上下楼还有些困难,膝盖下蹲还不行,外出活动仍然还是受限(不能走远),但我每周二、四到我们小区自己组织的文娱活动中心去唱唱歌,放松放松自己的心情,提高自己的生活质量。

    感谢上海仁济医院的陈盛主任和我的主治医生何文瑞医生向我推荐了生物制剂“益赛普”,使我的类风湿病得到了一定的控制,病情有了明显的好转,使我比以前更有信心治疗了,但我仍然还是忧心忡忡,因为这昂贵的药费,医保不给报销,我这退休的老人每月只有1000多元的退休金怎么能承受得起呢?

    最后我向国家医保中心呼吁:这“益赛普”既然是治疗类风湿病的良药,为什么医保不给我们这些患者报销呢?现在是和谐社会、提倡关爱老人,像这样的医药费多少要给我们报销一些才是呀!这样才能体现我们社会主义国家的优越性和对贫民老百姓的关爱!


    此文曾发表于2013年七月第11期上海《益友》杂志

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